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05/04/2017 10:52 extra.globo.com

Com síndrome rara, menino de 8 anos precisa completar triatlos para sobreviver

Jake não pode viajar por conta de sua condição

Um menino de 8 anos luta pela vida competindo em triatlos. O corpo do pequeno Jake Vella passou a depender de passadas, pedaladas e braçadas constantes depois do diagnóstico, em 2015, de uma síndrome rara. Ele é um dos 75 casos já documentados de um distúrbio hormonal que faz a criança ganhar peso constantemente, mesmo com atividade física regular e alimentação saudável.

O problema ocorre devido a um distúrbio no hipotálamo de Jake. Elo entre os sistemas nervoso e endócrino, o hipotálamo é a região ligada ao cérebro e responsável pela secreção e regulação de hormônios no corpo. Em crianças que sofrem dessa síndrome, conhecida pela sigla ROHHAD, o hipotálamo desregulado causa a obesidade instantânea. Incurável, o problema ataca o sistema nervoso, levando a uma expectativa de vida de 5 a 9 anos de idade.

Na tentativa de conter o avanço da doença, o pequeno Jake, que mora com a família no arquipélago de Malta, ao Sul da Europa, no Mar Mediterrâneo, passou a competir em triatlos. Seus pais, não raramente, recebem olhares de repreensão nas ruas de quem não sabe da luta da família para manter a criança saudável. E viva.

"Triatlos ajudam Jake a ficar ativo e em forma. É bom para a saúde dele e lhe dá chance de socializar com outras crianças", explicou a mãe do menino, Maruska Vella. "Ele leva uma vida normal, vai à escola, toca bateria, mas precisa ter muito cuidado para não ficar doente. Temos medo que uma simples gripe leve a complicações".

Segundo a mãe, Jake treina com a Associação de Triatlo Jovem de Malta três vezes por semana. Ele considera os colegas e professores como uma segunda família. Para treinar e competir, porém, a organização dos eventos precisa estabelecer condições especiais para o garoto. Isso porque sua temperatura corporal e seus batimentos cardíacos têm um limite para aumentar durante o exercício físico.

 

Os pais de Jake receberam olhares de repreensão de quem não sabe do distúrbio
Os pais de Jake receberam olhares de repreensão de quem não sabe do distúrbio Foto: Reprodução/Facebook

O sonho do menino é conhecer os irmãos britânicos Brownlee, competidores olímpicos. A síndrome, no entanto, impede que o garoto faça viagens de longas distâncias.

"Jake é muito positivo, motivado, dedicado. Nunca perde um treino. Ele rouba o coração de quem o conhece. Eu sempre o digo para não mudar, para continuar e dar o seu melhor. Ele é uma inspiração para tantos", ressalta Matt Azzopardi, treinador de Jake.


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